除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
件件有着落 事事有回音——湖南检察机关加强代表委员联络工作综述******
“我要为你们点赞!这几年,我多次受邀参加你们组织的各类活动,见证了检察机关深化司法民主建设、推进全过程人民民主的责任与担当,也感受到检察机关接受监督的诚心。”近日,湖南省第十三届人大代表熊水俊对省检察院主动接受人大监督给予高度肯定。
近年来,湖南检察机关主动接受人大监督和政协民主监督,加强代表委员联络工作,带着责任和感情办好每一条代表建议、委员提案,让建议、提案件件有着落,事事有回音。
金杯银杯不如群众的口碑
12处陈年垃圾堆积被清理,16处排水系统淤堵破损被整改……去年,湘乡市高速公路附近居民10余年的头疼问题得以解决。
原来,沪昆高速通车以来,给当地百姓带来方便的同时,也因排水沟堵塞、垃圾处置不当、涵洞破损等原因,导致高速公路周边村民水塘遭污染、村民农田被垃圾侵占,当地群众意见较大。
省十三届人大代表熊水俊了解情况后,于2022年省两会期间向大会提交了《关于整治高速公路附属设施遗弃以及排水边沟堵塞问题的建议》。
面对人大代表和人民群众的关切和期待,湖南检察机关郑重承诺:“检察机关将开展公益诉讼检察,推动群众急难愁盼问题的解决,绝不能让群众的期待落空。”
此后,湘潭市检察机关通过与人大的联动,在全市范围内部署开展高速公路周边整治公益诉讼专项监督活动,推动问题很快得到解决,得到了人大代表和群众的一致称赞。
据了解,2018年以来,省检察院共办理代表建议83件、委员提案18件,内容涵盖服务经济社会高质量发展、服务和保障民生建设、未成年人综合司法保护、建设过硬检察队伍、加强基层检察院建设等方面,所有代表建议和委员提案均按期办结,建议提案办理工作得到省人大常委会、省政协和代表委员的充分肯定。
带着责任和感情办好每一条建议、提案
2022年11月22日,省十三届人大常委会第三十四次会议分组审议《湖南省检察院关于省十三届人大五次会议以来代表建议、批评和意见办理情况的报告》,对全省检察机关主动接受人大及其常委会监督、确保检察权始终在阳光下行使、持续提升司法公信力给予了高度评价。
“省检察院把代表委员联络工作纳入党组重要议事日程,要求全省检察机关带着责任和感情办好每一条监督意见,推动湖南检察工作干在实处、走在前列。”省检察院办公室(新闻办)主任匡广问介绍,每一件代表建议和委员提案都逐件定责任领导、定责任部门、定责任人、定办理时限,实行“一月一调度、一季一检查、半年一公布”,及时准确掌握代表建议和委员提案办理工作进度。
此外,省检察院依托现代信息化技术创新代表委员联络途径和联络方式,2021年在“湖南检察”官微互动子菜单建立“联络之窗”,设置“活动剪影”“检务信息”“我的印迹”“建言献策”4个模块,与人大代表、政协委员建立“掌上联络平台”,实现“一键通话交流”。
截至目前,该平台共有900余名人大代表、政协委员关注,联络人大代表、政协委员1300余人次,答复人大代表、政协委员意见建议630余份,发布检察信息3万余条。
公开是公正的基石。全省检察机关还常态化开展“检察开放日”活动,2018年以来共邀请社会各界走进检察、监督检察3.9万余人次,邀请人大代表、政协委员参加视察调研、执法检查、案件评查、听庭评议、公开听证等活动3.3万余人次。(李国平 刘长军)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)